torstai 12. lokakuuta 2017

Syksyn kuulumiset ja Odota-kampanja

Terveisiä munuaismankelista :)

Kesä meni ja syksy saapui. Ja syksyn saattelemana meidän perheen kotikin siirtyi uudelle paikkakunnalle. Sain uuden työpaikan ammattikorkeakoulusta, jossa toimin lehtorina uusien tulevaisuuden tekijöiden valmentamisen parissa. Olen tästä erittäin innoissani.

Munuaismankelirintamalle kuuluu myös hyvää. Jukan arvot ovat säilyneet hyvinä ja alkuvaiheen lääkeryöpyn aiheuttamat sivuoireet ovat pikkuhiljaa vähentyneet ja tilanne stabilisoitunut mukavalle tasolle. Oma vointini on myös oikein hyvä eikä kroppa ole suuremmin ihmetellyt puuttuvaa munuaista. Projektin seuraava tarkistuspiste onkin jo pian, joulukuun alussa, kun on vuosi vierähtänyt siirtoleikkauksesta. Jukalle tehdään rutiinitoimenpiteenä biopsia eli otetaan ohutneulanäyte munuaisesta, jolla selvitetään mitä siirrännäiselle kuuluu. Sibeliuksen ensimmäinen syntymäpäivä koittaa siis pian.

"Kyllä elinluovutukselle" on jatkanut vahvaa kampanjointiaan. Tällä viikolla onkin käynnissä ODOTA-teemaviikko, jonka Kyllä elinluovutukselle ja Munuais- ja maksaliitto ovat lanseeranneet. Elinluovuttajia tarvitaan kokoajan lisää. 

Tutustu kampanjaan ja tarinoihin tästä:

ODOTA - Kyllä elinluovutukselle

Minulta on kysytty paljon siitä, miten munuaisen luovutus on vaikuttanut minuun ihmisenä ja miten olen sen henkisesti kokenut. Tulen kirjoittamaan tästä seuraavassa blogikirjoituksessani tarkemmin.

Pirteää syksyä sinulle <3

Miisu


Kuvassa minä ja ystäväni, joka on myös omaisluovuttaja. 
Laitoimme Odota-kampanjan kunniaksi teemapaidat päälle.

torstai 15. kesäkuuta 2017

Onnea puolivuotiaalle Sibeliukselle!

Meidän "Sibbe" eli Sibeliukseksi nimetty munuainen täytti kesäkuun 8. päivä puolivuotta. Huippua!

Meidän munuaismankelissa kaikki on hyvin. Jukan lääkityksessä on tehty taas hieman muutoksia vähentämällä kortisonia. Toivottavasti määrää voidaan vähentää tulevaisuudessa lisää, koska kortisoni on tuonut mukanaan ikävän sivuoireen: kohonneen kolesterolin. Onneksi siihen voi vaikuttaa oikeanlaisella ruokavaliolla ja kolesterolilääkityskin on toki käytössä .

Nautitaan kesästä ja auringosta!

Miisu

Ystäviltä saatu tulitikkurasia <3


torstai 1. kesäkuuta 2017

Elinehto 2/2017 - Jukka sai Sibeliuksen puolisoltaan

Tarinamme kerrottiin Munuais- ja maksaliiton julkaisemassa Elinehto-lehdessä toukokuun lopulla.

Tässä linkki juttuun ja pdf-painokseen:  Elinehto 2/2017

Kuva: Kati Miettinen 

keskiviikko 31. toukokuuta 2017

Kevät ja liikkumisen ilo

Toukokuu on jo lopuillaan ja kirjoittelen kuulumisia viimeisen puolentoista kuukauden ajalta. Piipahdimme jo maalis-huhtikuun vaihteessa Lontoossa ihastelemassa kevättä ja onneksi se vihdoin ja viimein saapui myös tänne Kotisuomeen. Lunta on tullut täällä Etelä-Suomessakin vielä toukokuun alussa, mutta viimeiset pari viikkoa ovatkin olleet jo mukavan lämpöisiä ja aurinkokin on hymyillyt meille. Ja mikä parasta, luonto kukkii ja kesän tuloa ei voi enää estää mikään. Riippumattokin on jo kaivettu naftaliinista ja viritetty terassille.

 Saimme Lontoon tuliaisina flunssat, jotka osoittautuivat yllättävän sitkeiksi, mutta onneksi taittuivat lopulta levolla ja perinteisillä kotikonsteilla. Useampi viikko siinä kuitenkin vierähti. Flunssasta toipumisen aikana ja sen jälkeen koin olevani melkoisen väsynyt. Koska olen edelleen ollut seurannassa Meilahden suunnalla, selvisi kontrolliverikokeistani, että rautavarantoni ovat hieman normaalia matalammat. Hemoglobiini on ollut erittäin hyvä, mutta nähtävästi alkuvuoden pieni komplikaatio ja sairastettu pitkäkestoinen flunssa ovat voineet vaikuttaa siihen, että esim. rauta ei ole imeytynyt normaalisti. Asia korjattiin rautainfuusiolla eli sain suoraan suoneen rautaa sisältävää liuosta. Tämän pitäisi korjata tilanne. Muutoin munuaisrintamalla on ollut kaikki hyvin eli munuainen pelittää kuten kuuluukin. Sellaisen huomion olen tehnyt, että jos verikokeita edeltävänä aikana (esim. edellisenä päivänä) ei ole muistanut pitää riittävää huolta nesteytyksestään, niin se näkyy helposti verikokeissa esimerkiksi krea-arvojen nousuna.

Panostan siis riittävään nesteyttämiseen eli juon vettä päivittäin kolmisen litraa, kuumina päivinä jopa vähän enemmän. Ja jotta vettä tulisi juotua riittävästi, pidän aina mukanani vesipulloa. Helposti kiireisinä työpäivinä voi jäädä juominen liian vähille. Tärkeä muistisääntö siis meille kaikille:

Muista juoda riittävästi vettä ja munuaisesi kiittää :)

Mieheni vanhimman tyttären innoittamana olen aloittanut myös treenitiistait ja -torstait eli pyhitän kaksi arki-iltaa jonkinlaiselle liikunnalle ja mielellään sellaiselle, jossa syke vähän nousee ja kunto kohenee. Positiivista on ollut huomata, että oikeastaan ihan kaikkea voi jo tehdä eikä liikerajoitteita enää ole. Lihaskuntoharjoitteet, lenkkeily, venyttely eli oikeastaan ihan mikä tahansa sujuu hyvin ja tässä vaiheessa voi ainoastaan syyttää omaa kuntotasoaan, jos jotain ei jaksa tehdä. Eli syyllinen on tosi lähellä ;)

Kevään innoittamana olemme ottaneet polkupyörätkin käyttöön ja muutama päivä sitten polkaistiin reipas pyöräilylenkki Tuusulajärven ympäri. Toki muutama pienempi pyörälenkki on jo tehty pohjalle. Oma kuntoni oli varsin mainiolla tasolla (rautavajauksesta huolimatta) ja Jukkakin jaksoi hienosti 26 kilometrin lenkin polkea ja vielä ihan reippaalla vauhdilla. Selkeästi toipuminen ja jaksaminen kestävyyslajeissa vie enemmän aikaa munuaisen vastaanottajalla, mutta pikkuhiljaa tässä päästään molemmat täyteen vauhtiin. Tärkeää onkin muistaa antaa toipumiseen riittävästi aikaa ja olla itselleen armollinen sekä kuunnella omaa kroppaa.

Kohta meillä kilahtaakin puoli vuotta mittariin siitä, kun siirtoleikkaus tehtiin. Uskomatonta miten nopeasti aika kuluu.

- Miisu

keskiviikko 5. huhtikuuta 2017

Terveisiä Lontoosta :)

Viime syksynä kohdallemme osui oiva tilaisuus varata Lontoosta asunto käyttöömme viikoksi ja ajankohdaksi muodostui maaliskuun loppu tänä vuonna. Kun tieto Lontoon asunnosta tuli, oli meillä tiedossa jo tulevan leikkauksemme ajankohta. Totesimme, että emmeköhän ole jo maaliskuun loppuun mennessä matkustuskunnossa. Ja jos jostain syystä dialyysiä pitäisi Jukan vielä tehdä, niin sekin saataisiin varmasti järjestymään. Niinpä päätimme tarttua tilaisuuteen ja varasimme asunnon sekä lennot. Olipahan jotain kivaa tiedossa toipilasajan päätteeksi :)

Lopulta tuo odotettu ajankohta koitti ja lähdimme matkaan. Lontoo ei ollut meille uusi tuttavuus, vaan olimme käyneet siellä ennenkin. Nyt tilanne oli vain niin erilainen, kun ei tarvinnut miettiä entiseen malliin terveydellisiä asioita kuten munuaisten vajaatoimintaa tai dialyysiä. Tämä oli ensimmäinen yhteinen reissumme "munuaismankelin" eli munuaisensiirtoleikkauksemme jälkeen. 

Jukan veriarvotkin ovat pysyneet hyvällä mallilla ja  matkasuunnitelmamme saivat vihreää valoa. Jukan kontrolliverikokeet ovat harventuneet kolmen viikon välein otettaviksi, joten matkasuunnitelmatkin onnistuvat nyt helpommin. 

Kaikki sujui loistavasti ja brittiläinen ilmastokin oli tällä kertaa erittäin suosiollinen. Aurinko paistoi suurimman osan viikosta ja lämpötilatkin nousivat päiväsaikaan reilusti yli kymmenen asteen yläpuolelle. Toki matkustaminen julkisilla kulkuvälineillä ja ylipäänsä miljoonakaupungissa oleskelu lisäävät riskiä altistua kaikenlaisille sairauksille, joten poikkeuksetta mekin sitten saimme flunssat tuliaisina mukaamme kotimatkalle. Mutta lenssupahasen olisi hyvin voinut saada kotonakin. 

Piipahdimme viikon aikana mm. Science Museumissa, jossa oli erikoisuutena tällä kertaa robottinäyttely. Koko museo oli mieletön kokemus jo sellaisenaan ja käynti huipentui "A Beautiful Planet"-elokuvaan, jossa oli mielettömät 3D-efektit IMAX-tekniikalla. Jos avaruus ja tiede aiheina kiinnostaa, niin suosittelen tätä museota ja heidän tarjoamiaan elokuvia. 

Olemme myös innokkaita kulttuurinharrastajia, joten kahdelle illalle olimme varanneet liput teatteriin ja musikaaliin. Hulvattoman hauska,  runsaasti kommelluksia sisältävä näytelmä "The Play That Goes Wrong" piti tiukassa otteessaan koko esityksen ajan. Ja musikaalien helmi, melko räävitöntäkin huumoria sisältävä "The Book Of Mormon" ilahdutti aina vain uudelleen - minua toisen ja Jukkaa kolmannen kerran. Ehkä on pientä musikaalifanitusta ilmassa ;) Lontoo on pullollaan erilaisia teatteri- ja musikaalinäytöksiä ja niihin kannattaa ehdottomasti tutustua. Ihan parhaat Fish & Chipsit söimme Baileys Fish & Chips -nimisessä paikassa, joka sijaitsi asuntomme lähellä Fulhamissa. Ei tätä paikkaa turhaan kehuttu mm. Tripadvisorissa. 

Reissun kohokohtana oli illallisvaraus ravintolassa nimeltä "Dinner by Heston Blumenthal". Munuaistemme lisäksi meitä yhdistää muun muassa rakkaus ruokaan. Heston on tullut tutuksi erilaisten ruokaohjelmien kautta ja halusimme ehdottomasti päästä kokeilemaan tätä ravintolaa, jolla on kaksi Michelin-tähteä. Ravintola sijaitsee Mandarin-hotellissa ja puitteet ovat huikeat. Palvelu ja ruoka olivat taivaallisia, ja henkilökunta oli pistänyt muistiin kaikki erityistoiveet, jotka olin heille etukäteen ilmoittanut. Tällä kertaa ei tarvinnut listata mitään muuta ruoka-aineallergiaa kuin greippihedelmät, joita Jukka ei saa syödä hylkimisenestolääkityksen vuoksi. Muutoin saimme siis syödä mitä vain. Ja yllätykseksi olin tilannut ruokailun päätteeksi suklaakakun, jonka lautaselle oli kirjoitettu "I love you to the moon and back". 

Lontoo oli mahtava kuten aina ja tulemme sinne palaamaan vielä useasti. Tämä reissu oli jälleen muistutus siitä, että terveyttä ei voi pitää itsestäänselvyytenä. Toki matkustelu onnistui aiemminkin dialyysijärjestelyistä huolimatta oikein hyvin, mutta aina niistäkin oma pieni lisävaivansa muodostuu ja vaikuttavat suunnitelmiin sekä ajankäyttöön. 

Olemme siis erittäin kiitollisia munuaismankelistamme ja sen mukanaan tuomista uusista mahdollisuuksista, joita ennen pidimme itsestäänselvyksinä. 

Aurinkoisia keväthetkiä sinulle :)

- Miisu

keskiviikko 22. maaliskuuta 2017

Lisää mediapöhinää "munuaismankelin" tiimoilta

Me Naiset -lehden toimittaja lähestyi minua sen jälkeen, kun olin julkaissut tämän blogini. Lehdessä on mukana haastattelu tavallisista ihmisistä, joihin voi liittyä jonkinlainen selviytymistarina. Meidän tarinamme osui tähän haarukkaan melko hyvin ja suostuimme haastatteluun. Tahtotilana meillä oli myös se, että elävän munuaisen luovutuksesta kerrottaisiin myös julkisuudessa.

Jutusta tuli mielestäni kiva kokonaisuus ja toimittaja Leeni Hoimela oli saanut hyvin napattua mukaan meidän arkihuumoria. Jutussa ei nyt tällä kertaa kuitenkaan tuotu kovinkaan paljon esiin kudoslakiin kaavailtua muutosta elävän munuaisen laajentamisesta omaisista laajemmalle kohderyhmälle, mutta sitä rummutusta varmasti käynnistellään viimeistään sitten, kun lakimuutos saadaan läpi. Peukut pystyyn, että uusi laki menisi tulisi pian voimaan.

Meistä siis julkaistiin haastattelu Me Naiset -lehdessä (11/2017), joka ilmestyi 16.3.2017.

Kuva: Me Naiset / Juha Salminen
Tässä linkki artikkeliin:

"Vaimon munuainen pelasti Jean S. muusikon elämän"
 - Me Naiset 11/2017 (16.3.2017)

Nuo otsikot meitä hieman hymyilyttivät, mutta jollainhan sitä lehteä pitää myydä ;)

Aurinkoa ja iloa!

Miisu

maanantai 13. maaliskuuta 2017

Kolmen kuukauden kontrolli

Munuaisensiirron jälkeen on erilaisia kontrollikäyntejä. Luovuttajalle niitä on harvemmin kuin siirteen saajalle, koska luovuttaja on lähtökohtaisesti se terveempi osapuoli. Kokonaisprosessissa on kuitenkin tärkeää, että molempien osapuolien terveydentilaa seurataan.

Meillä oli molemmilla kolmen kuukauden kontrolli maaliskuun alussa. Itse asiassa tarkalleen kolme kuukautta siitä, kun menimme sairaalaan. Meille oli varattu peräkkäiset ajat, mutta päätimme mennä vastaanotolle yhdessä. Jukan aika oli ensin, joten kävimme ensin hänen terveydentilaansa läpi.  Jukan toipumisen alkuvaiheessa ilmaantui hylkimisreaktio, joka saatiin onneksi nopeasti hallintaan. Tästäkään ei ollut enää jälkeäkään, joten kokonaistilanne oli toivotunlainen.

Moni munuaisen vastaanottajista palaa töihin kolmen kuukauden sairausloman jälkeen, mutta Jukka onkin ollut työelämässä jo pidempään. Ihan ongelmitta Jukan työt eivät ole sujuneet, koska trumpetin soittaminen vaatii hyvää fyysistä kuntoa ja hylkimisenestolääkitys muiden lääkkeiden ohella voi usein vaikuttaa lihaskuntoon ja kestävyyteen. Mutta olosuhteisiin nähden arki on lähtenyt näiltäkin osin kivasti käyntiin.

Kun Jukan asiat saatiin käytyä läpi, siirryimme minun tilanteeni läpikäyntiin. Olin käynyt edeltävällä viikolla laboratoriokokeissa ja tulosten mukaan kaikki oli oikein hyvin. Jäljellä oleva munuaiseni on tottunut sinkkuna oloon ja ottanut tonttinsa hoitaakseen juuri niin kuin pitää. Normaalisti seuraava kontrolli olisi joulukuun alussa, jolloin tulee vuosi siirtoleikkauksesta, mutta minun tapauksessani otetaan vielä yksi tarkistuskierros kevään aikana. Syy tähän on tammikuinen tulehdustilanteeni, joka onneksi on jo ohi.

Tärkeimmät ohjeet munuaisen luovuttajalle terveyden kannalta on välttää verenpainetta ja pitää huolta painostaan. Korkea verenpaine ja altistuminen diabetekselle ovat haitallisia munuaisille ja kun jäljellä näitä yksiköitä on enää yksi, niin sitäkin suuremmalla syyllä on oltava tarkkana ja vaalia omaa terveyttään. Sairaalasta saimme ohjeet, että jos tulee mitä tahansa kysyttävää tai omassa voinnissa tapahtuu jotain muutoksia, voimme olla yhteydessä suoraan nefrologian poliklinikalle.

Mieltä lämmittää suuresti tieto siitä, että meistä pidetään erittäin hyvää huolta <3
Ja mekin pidämme toisistamme parasta mahdollista huolta.

Aurinkoista vointia sinulle! :)

-Miisu


tiistai 28. helmikuuta 2017

"Elinluovutus elävältä on Suomessa harvinaista. Maailmalla on toisin." - Sunnuntaisuomalainen 26.6.2017

Tällä hetkellä valtaosa munuaisen omaisluovutuksista tapahtuu sisarusten tai lapsen ja vanhempien välillä. On kuulemma harvinaista, että luovutuksia tapahtuu puolisoiden välillä kuten meillä. Tahtotilana on saada luovutusmahdollisuuksia laajennettua muillekin kuin lähiomaisille, joten meitä pyydettiin muutamaan lehtijuttuun mukaan kertomaan tilanteestamme. Edustamme luovutusnäkökulmasta tulevaisuuden luovuttaja- ja vastaanottajakandidaatteja siltä osin, että emme ole verisukulaisia.

Ensimmäinen lehtijuttu ilmestyi sunnuntaina 26.2.2017 Sunnuntaisuomalaisessa, joka on Savon Sanomien, Etelä-Suomen Sanomien, Keskisuomalaisen ja Karjalaisen sunnuntailiite. Aihe saikin paljon palstatilaa: kokonaiset 5 sivua. 
Kiitos jutun kirjoittajalle Terhi Säynäjärvelle mainiosti kirjoitetusta tekstistä sekä kuvaajalle Terhi Korhoselle hauskoista kuvaideoista. Enpä olisi uskonut, että masumme päätyvät sivun kokoisina lehteen :)

Jutun pääsee lukemaan kokonaisuudessaan joko painetusta sanomalehdestä tai verkkolehdestä, joka vaatii maksullisen lukuoikeuden. 

Mielellämme annoimme kasvomme julkisuuteen tärkeän asian puolesta. Toivotaan, että media kiinnostuisi ylipäänsä tästa aiheesta laajemminkin ja tärkeää sanomaa saataisiin levitettyä valtakunnallisesti - erityisesti päättäjille, jotka toivottavasti hyväksyvät uuden lakiesityksen elävän munuaisen luovutuksesta.

Tässä linkki lyhennettyyn versioon lehtijutusta: 

- Vaimo lahjoitti munuaisensa miehelleen: "Olen kiitollinen, että pystyin auttamaan"

perjantai 24. helmikuuta 2017

Saako sairausloman ajalta palkkaa vai päivärahaa?

Munuaisen luovutuksen vuoksi luovuttaja joutuu muutamiksi viikoiksi sairauslomalle. Sairausloman pituus riippuu työn rasittavuudesta. Yleensä fyysisesti raskaampiin tehtäviin palataan myöhemmin kuin kevyempiin toimistotehtäviin. Sairausloman pituus keskustellaan yhdessä lääkärin kanssa ennen kuin osastolta kotiudutaan. Keskimääräinen luovuttajan sairausloman pituus on 4-6 viikkoa.

Luovutuspäivärahaa vai sairauspäivärahaa?

Suurimmalla osalla luovuttajista on munuaisen siirtohetkellä voimassa oleva työsuhde. Riippuen työnantajasta ja työsopimuksen sisällöstä sairausloman ajalta voi saada palkkaa. Tämä kannattaa tarkistaa etukäteen omalta työnantajalta. Jos jostain syystä et saisi sairausloma-ajan palkkaa, olet oikeutettu hakemaan Kelalta luovutuspäivärahaa. ”Luovutuspäivärahaa maksetaan henkilölle, jolle aiheutuu ansionmenetystä elimen, kudoksen tai solujen luovutuksesta tai siihen liittyvien välttämättömien tutkimusten ajalta.” (Kela 24.2.2017) Luovutuspäiväraha on sairauspäivärahan suuruinen, eikä 9 päivän omavastuuosuutta eli ns. karenssia peritä.

Jos voimassa olevaa työsuhdetta ei ole, olet oikeutettu sairauspäivärahaan. Tällöin kuitenkin omavastuuaika peritään eli et saa ensimmäisiltä 9 päivältä päivärahaa ollenkaan. Itse olin ns. työsuhteiden välissä eli ennen munuaisten luovutusta työsuhteeni päättyi ja uusi oli sovittu alkavaksi sairausloman jälkeen tammikuun alkupuolella.

Selkeästi tämä on vielä uusi asia Kelalle ja päättäjille ylipäänsä, koska kysyin tätä sairausloman korvauksiin liittyvää tilannetta etukäteen jo marraskuun alussa. Kelan sivuilta ei oikein tullut mielestäni selkeästi esiin voinko hakea luovutuspäivärahaa vai en. Kerroin, että luovutushetkellä en ole voimassa olevassa työsuhteessa, joten kysyin mihin päivärahaan olen oikeutettu? Tähän ei osattu puhelimessa vastata suoraan ja asia varmistettiin asiantuntijoilta. Hetken kuluttua minulle soitettiin takaisin ja kerrottiin, että olen oikeutettu sairauspäivärahaan, mutta minulta ei vähennetä omavastuuaikaa. No, käytännössä tuo omavastuuaika sitten kuitenkin vähennettiin eli puhelimitse saatu neuvo ei vastannut todellista käytäntöä.

Päivärahan laskentaan vaikuttavat tekijät

Jos joudut luovutus- tai sairauspäivärahalle sairausloman ajaksi, kannattaa olla tarkkana ajankohdan suhteen, milloin munuaisen luovutus tapahtuu, etenkin jos tuloissasi on tapahtunut merkittäviä muutoksia. Päivärahan suuruus määritellään viimeksi vahvistetun verotuksen mukaisesti tai jos tulosi ovat merkittävästi nousseet (20% sääntö) viimeksi vahvistetun verotuksen jälkeen, päiväraha lasketaan edeltävien 6 kk:n kuukauden palkkatulojen mukaan.

Itselläni oli tilanne, että olin vuonna 2014 vielä normaalisti töissä. Vuonna 2015 olin alkuvuoden opintovapaalla, keväällä työsuhteeni päättyi yt-neuvottelujen seurauksena ja loppuvuoden jatkoin opiskelujani. Vuoden 2014 tulot olivat siis merkittävästi suuremmat kuin 2015. Koska leikkauksemme ajoittui joulukuulle 2016, käytettiin päivärahan laskennassa vuoden 2014 vahvistettua verotettavaa tuloa. Luojan kiitos, koska jos leikkaus olisikin tapahtunut tämän vuoden puolella, olisikin perusteena olleet ne pienituloisemmat ajat. Toki olisin voinut hakea korjausta tilanteeseen edeltävien kuuden kuukauden tulojen perusteella, mutta.. taas olisi ollut ylimääräistä päänvaivaa.

Tässä on mielestäni suuri epäkohta: munuaisen luovutuksessa on kyse vapaaehtoisuuteen perustuvasta teosta, jolla säästetään lähes puoli miljoonaa euroa terveydenhuoltokustannuksia. Mielestäni luovutuspäiväraha ILMAN omavastuuaikaa kuuluisi kaikille riippumatta siitä, onko luovuttajalla voimassa oleva työsuhde vai ei.

Voihan byrokratian pyhä viidakko!! :)

Lisätietoja luovutus- ja sairauspäivärahasta Kelan sivuilta

torstai 23. helmikuuta 2017

Toipuminen osa 4

En tiedä mihin tämä aika menee, mutta tuntuu kuin viikot olisivat loikkineet hurjaa vauhtia eteenpäin. Munuaisen siirtoleikkauksesta on jo 2,5 kuukautta. Mihin tämän aika meni?

Nyt kun aikaa kelaa takaisin päin, niin onhan noihin viikkoihin ehtinyt kertymään monenlaista tapahtumaa: leikkaus, kotiutumiset, Jukan hylkimisreaktio, minun vatsapaidan tulehdus ja sen hoitaminen, toipuminen.. Vaikka kohdallemme osui "pari muuttujaa", kaikki on sujunut kuitenkin todella hyvin. Uskon, että hyvällä peruskunnolla ja -terveydellä on varmasti ollut positiivinen vaikutus myös toipumisessamme. 

Mitäs meille tällä hetkellä kuuluu?

Jukan joulukuinen hylkimisreaktio saatiin nopeasti aisoihin ja tammikuussa otettu koepala munuaisesta kertoi samaa: hylkimistä ei enää ollut. Lääkityksen tasapainoa ja miehen terveydentilaa on seurattu viikottaisilla verikokeilla ja vuoroviikkoina on ollut käynti Meilahdessa tai lääkärin puhelinkontrolli. Seuranta on tehty kirurgian poliklinikalla, joka päättyi nyt ja seuranta siirtyy takaisin nefrologian poliklinikalle. Siellä onkin ensimmäinen käynti maaliskuun alussa. 

Jukka palasi töihin jo 6 viikon sairasloman jälkeen, joka on normaalia aikaisemmin. Freelancer-muusikkona tilanne on pakottavampi töihin paluun osalta, koska palkkatuloja ei sairauslomalla ole. Onneksi kunto  ja terveydentila mahdollisti töihin paluun jo näin varhaisessa vaiheessa. Pahempia sivuoireita hylkimisenestolääkityksestä ei ole tullut, mutta joitakin pieniä on ilmaantunut kuten ajoittaista käsien vapinaa. Sivuoireet ovat kuulemma hyvin yksilöllisiä, joten niihin on vaikea varautua etukäteen. Onneksi Jukka on päässyt pienillä oireilla. 

Minulla tosiaan toipuminen meni vähän pidemmän kaavan kautta, mutta nyt yleistilanne on jo hyvä. Palasin töihin helmikuun alussa, tosin kuukautta myöhemmin kuin oli alunperin tarkoitus. CRP eli tulehdusarvot ovat olleet vielä hieman koholla, mutta tähän ei ole annettu enää mitään lääkitystä, koska kyseessä ei ole bakteeritulehdus, johon antibiootit auttaisivat. Olen pitänyt yleiskunnostani hyvää huolta syömällä sinkkiä ja erilaisia probioottituotteita. Probiootit eli maitohapot ovat olleet tärkeä lisä ruokavaliossani, koska joulu-tammikuun antibiootit ovat varmastikin huolehtineet siitä, että elimistössä oleva hyvät bakteerit eivät myöskään ole olleet kovinkaan hyvässä vauhdissa. 

Minusta on pidetty erittäin hyvää huolta ja olen käynyt parin viikon välein verikokeissa, jota on seurannut joko käynti Meilahdessa tai lääkäri on ollut minuun yhteydessä puhelimitse. En siis ole missään vaiheessa kokenut jääväni vaille hoitoa. Siitä iso kiitos Meilahden sairaalan suuntaan. 

Vielä omista munuaisarvoistani: Ennen leikkausta Krea-arvo oli 70 (raja-arvo on 90 tai sen alle). Leikkauksen jälkeen se nousi lähes 150:een, joka on normaalia, koska jäljelle jäänyt munuainen ei ole vielä osannut sopeutua muutokseen. Tammikuun alussa kuukausi leikkauksen jälkeen krea-arvoni oli jo 80 eli palautunut täysin normaaliksi. Jännä juttu miten luonto korjaa itsensä. Jatkossa täytyy pitää huolta omasta yleiskunnosta ja pitää huolta, että esimerkiksi verenpaine tai sokeriarvot eivät pääse nousemaan. Tähän voi vaikuttaa itse pitkälti sillä, että ei hanki ylipainoa ja elää normaalia tervettä elämää. 

Arki meillä siis jatkuu lähes entiseen malliin, mutta selkein iso muutos on se, että dialyysi ei enää hallitse elämäämme millään tavoin. Dialyysikone haettiin jo tammikuun alussa seuraavalle tarvitsijalle. 

Näillä mennään eteenpäin päivä kerrallaan :)

-Miisu

P.S. Kolmen kuukauden tsekki onkin jo pikapuoliin. Siellä käydään läpi luovutuksen jälkeinen tilanne eli käydään läpi tämän hetkinen terveydentila ja kerrotaan miten jatkossa kontrollit hoidetaan. 


maanantai 6. helmikuuta 2017

Toipuminen - osa 3

Kolme ensimmäistä viikkoa leikkauksen jälkeen sujuivat hyvissä merkeissä ja pystyin jo liikkumaan suhteellisen hyvin sekä ajamaan autoa. Pientä kiristystä oli toki havaittavissa alahaavan kohdalla erityisesti kävellessä, mutta pikkuhiljaa sekin vetreytyi. Selkä oli välillä aivan jumissa, koska oli niin pitkä tauko kunnon venyttelystä ja parin viikon hiljaiselo ei mahdollistanut kovin aktiivista liikuntaa muutenkaan. Mutta pikkuhiljaa näitä pahempia lukkoja sai avattua ja kiitos kylmägeelin, jolla pystyi lihaksia vähän hoitamaan. Olen taipuvainen yläselän ja niska-hartia-alueen jumituksiin muutenkin, kun olen siviilissä päätetyöskentelijä. Jotta lihaksisto pysyisi hyvässä kunnossa, on venyteltävä riittävästi ja pidettävä hyvää huolta lihaskunnosta. Nyt tuo puoli oli jäänyt hieman vajavaiseksi.

Satunnaisten lihasjumitusten lisäksi huomasin jossain vaiheessa poikkeuksellisia tuntemuksia vasemmalla puolella selässä ja vatsa-alueella. Joulukuussahan minulla oli heti leikkauksen jälkeen pientä lämpöilyä ja tulehdusarvot hieman koholla, johon sain antibioottikuurin. Kontrollikäynti hieman ennen joulua osoitti kuitenkin kaiken olevan kunnossa, koska tulehdusarvot olivat normaalit ja vatsa-alueen kiristykset ja pienet kipuilut kuuluivat asiaan. Kaikki meni hyvin vuoden vaihteen yli kunnes loppiaisen tienoilla minulle nousi taas lämpöä ja olo oli vähän kipeä. Ajattelin, että nyt on flunssa tulossa. Viikonloppuna vatsa-alueella alkoi kuitenkin krampata oikein kunnolla ja olo huononi nopeasti, jonka vuoksi jouduin menemään päivityspoliklinikalle suoraan Meilahden sairaalaan. Pääsin heti tietokonekuvaukseen ja aamulla kuulin, että vatsa-alueellani on jonkinlainen tulehdustila päällä. Tarkkaa tietoa sijainnista ei ollut, mutta tulehdusarvot olivat koholla ja sain kaksi antibioottikuuria kotiin viemisinä. Olotila oli jo tuossa vaiheessa aavistuksen parempi, joten uskalsin lähteä kotiin. Vaikka olin viettänyt yöni päivystyspoliklinikalla, tulivat minua tapaamaan elinsiirtopuolen lääkärit eli tutut kasvot osastolta.

 Olen hieman vaikea potilas antibioottien suhteen, kun olen allerginen melko monelle niistä. Tällä kertaa nämä kaksi antibioottikuuria eivät muodostaneet poikkeusta ja jouduin lopulta lähtemään seuraavana päivänä takaisin Meilahteen, koska lääkkeet eivät suostuneet pysymään elimistössäni. Päädyin osastolle, jossa sain lääkkeet suoraan suoneen. Koska oloni oli huono enkä pystynyt juuri syömään mitään, päätyivät lääkärit tekemään minulle uuden diagnostisen tähystysleikkauksen, jossa selvisi, että minulla oli ns. pannikuliitti eli suolistoa suojaavan vatsapaidan tulehdus. Vatsapaitaa poistettiin osin ja siitä otettiin koepaloja. Samalla myös tarkistettiin, että suolisto ja muut elimet olivat kunnossa.

Koska antibioottihoitoa piti jatkaa suonensisäisesti, jouduin viettämään sairaalassa yhteensä 10 päivää. Pääsin kotiin, kun tulehdusarvot olivat laskeneet riittävästi ja antibiootti oli vaihdettu kerran päivässä annettavaan. Seuraavina päivinä lääkintä hoidettiin kotona kotisairaanhoidon toimesta eli kotiimme tuli Tuusulan kotisairaanhoidon hoitaja, jolla oli tarvittavat lääkkeet mukana ja koska minulla oli valmis kanyyli kädessäni, hoito vei vain puolisen tuntia. Kätevää.

Nyt tätä kirjoittaessani olotila on jo hyvä ja olen päässyt takaisin töihin. Toki vatsa-alue on vielä kipeä, kun sinne tuli muutama ylimääräinen tähystysreikä, mutta aika tekee tehtävänsä ja paikat paranee. Täytyy vain muistaa antaa parantumiselle riittävästi aikaa.

Lopuksi haluan korostaa, että pääsääntöisesti nämä siirtoleikkaukset sujuvat ilman ylimääräisiä  komplikaatioita. Tiedän omassa tuttavapiirissäni jo muutamia luovuttajia, joille ei ole tullut minkäänlaisia ongelmia. On kuitenkin hyvä muistaa, että kaikkiin leikkauksiin liittyy riskejä. Minun kohdalleni osui olla se poikkeus, joka vahvistaa perussäännön, että kaikki menee hyvin.


Tästä ylimääräisestä toipumiskuviosta huolimatta olen moneen kertaan todennut, että kaikesta huolimatta tekisin tämän kaiken uudelleen.

Lopputulos on ollut se paras mahdollinen eli mieheni Jukka on hyvässä kunnossa ja joulukuussa hoidettu hylkimisreaktiokin saatiin hyvin aisoihin. Minullakin tuo ainokaiseni eli oikea munuainen on ottanut tonttinsa erinomaisesti haltuun eli krea-arvot ovat palanneet normaalitasolle. Sen verran meillä kaikilla kahden terveen munuaisen omistavilla henkilöillä on ylikapasiteettia, että yksi munuainen pystyy ottamaan tilanteen haltuun.

Iloista helmikuuta kaikille! :)

maanantai 23. tammikuuta 2017

Vuosi 2016 ennätyksellinen elinsiirtovuosi. Eläviä munuaisenluovuttajia kaivataan silti vielä lisää.

HUS ja Munuais- ja maksaliitto julkaisivat 19.1.2017 tiedotteet, joissa kerrottiin ilahduttavia uutisia vuoden 2016 elinsiirtotilastoista.

"Vuonna 2016 tehtiin ennätysmäärä elinsiirtoja, kaikkiaan 399 kappaletta. Eniten on munuaissiirtoja, 262 kappaletta, ja maksansiirtoja 61. Sydämensiirtoja tehtiin 30 ja keuhkonsiirtoja 18. Yhdistettyjä haiman-munuaisensiirtoja oli 27. Suomessa tehtiin viime vuonna myös Pohjoismaiden ensimmäinen kasvojen kudostensiirto. Munuaisen-, sydämen- ja haimansiirroissa tehtiin kaikissa uusi ennätys edellisiin vuosiin verrattuna. Lapsille ja nuorille elinsiirtoja tehtiin yhteensä 21."

Elävältä luovuttajalta tehtyjä munuaissiirtoja tehtiin silti vielä muita Pohjoismaita vähemmän: yhteensä 22 kappaletta, joka on toki sekin ennätys aiempiin vuosiin verrattuna. Mutta tässäkin kaivataan muutosta. Toivotaan, että kaivattu lakiuudistus ja tietoisuuden lisääminen edistäisi asiaa positiiviseen suuntaan.

Pirteää tammikuuta kaikille! :)




Linkit tiedotteisiin

Elinsiirroissa ja -luovutuksissa ennätysvuosi
HUS Tiedote 19.1.2017

Ennätysmäärä elinsiirtoja - elinluovutuskortti silti tarpeen
Kyllä elinluovutukselle Ajankohtaista 19.1.2017

perjantai 6. tammikuuta 2017

Toipuminen - osa 2

Pääsin sairaalasta kotiin viisi päivää leikkauksen jälkeen. Leikkaus oli siis torstaina ja kotiuduin seuraavana tiistaina. Tehokasta toimintaa, mutta toisaalta oma olokin oli jo niin hyvä, että mielelläni kotiin jo lähdin jatkamaan toipumista. Sain tarvittavat lääkkeet osastolta mukaan eli kipulääkkeet, verenohennuslääkepiikit eli ns. napapiikit sekä antibiootit.  Normaalisti ensimmäinen kontrolliaika olisi kohdallani ollut kolmen kuukauden päästä leikkaukesta, mutta koska minulle oli tullut jonkinlainen tulehdustila, jota hoidettiin antibiooteilla, sovittiin seuraava kontrolli jo parin viikon päähän. Sairaslomaa sain 8.1. asti eli kuukauden verran.

Lähdin kotiin taksilla. Koska alussa on huomioitava nostorajoitteet eli kolme kiloa enempää ei saisi juuri kantaa muutamaan viikkoon, joutui taksikuski hakemaan minut suoraan osastolta, jotta laukkunikin saatiin mukaan. Itse kun en saanut sitä vielä kantaa. Vaan olipa ihanaa palata kotiin!

Siskoni kävi miehensä kanssa tuomassa minulle ruokakassin kotiin, niin sain ensimmäisen ruokatäydennyksen pariksi päiväksi. Tämä on hyvä asia huomioida etukäteen, että et tosiaan pääse välttämättä itse kauppaan muutamaan päivään etkä pysty kantamaan ostoksiasi. Lisäksi se toinen osapuoli kotoa on edelleen vielä sairaalassa, jolloin kaikki apu kannattaa ottaa vastaan. Jatkossa tilasin ruoat suoraan kotiin käyttämällä Alepan Kauppakassi-palvelua: ruokatilaus suoraan nettiin ja toimitus suoraan kotiin. Hirmu kätevää!

Unet omassa sängyssä maistuivat vallan mainioilta ja ilokseni huomasin, että pystyn jo kääntymään kyljelleni. Kiputilat olivat siedettävät ja pärjäsin pitkälti jo pelkällä Panadolilla  tässä vaiheessa.

Jukka pääsi kotiin seuraavana päivänä. Yleensä siirtopotilaat joutuvat viettämään sairaalassa pidemmän pätkän, mutta etunamme oli se, että asumme niin lähellä Helsinkiä. Ensimmäiset viikot Jukka joutuikin käymään kolme kertaa viikossa kontrolleissa Meilahdessa.

Kuten jo edellisessä kirjoituksessani kerroin, liikunnalla on tärkeä merkitys toipumisessa. Mekin lähdimme kelien salliessa ulos kävelemään kotitielle. Ensin lyhyt lenkki, seuraavalla kerralla vähän pidemmälle ja pikku hiljaa sitä jaksoikin kävellä jo reippaammin. Itselläni jonkin verran alavatsalla oleva haava kiristi välillä, mutta sekin muuttui joustavammaksi ajan kanssa. Tärkeää on hieroa haava-alueita kevyesti, jotta niihin ei muodostuisi kauheasti kiinnikkeitä.

Kaikki sujui hyvin joulukuun 21. päivään asti. Menimme molemmat Meilahteen sovittuihin kontrolleihin. Minulla tulehdusarvot olivat laskeneet normaaleiksi ja antibioottikuuria ei tarvinnut enää jatkaa. Jukalla oli tapahtunut pientä nousua crea-arvoissa ja hän joutui munuaisen koepalaan eli biopsiaan. Tulos selviäisi seuraavinä päivinä. Lopputulos oli se, että Jukalle oli tullut hylkimisreaktio eli hän joutui jouluksi takaisin osastolle kortisonihoitoon. Joulusuunnitelmat menivät siis hieman uusiksi, mutta tärkeintä oli saada tilanne hallintaan. Koska pystyin jo tässä vaiheessa ajamaan autoa, kävin jouluviikonloppuna viettämässä aikaa osastolla. Hylkimisreaktio saatiin nopeasti hallintaan ja Jukka pääsikin lopulta pian takaisin kotiin.

Pieniä yllätyksiä siis voi toipumiseen tulla, mutta siirtopotilaille nämä hylkimisreaktiot ovat normaaleja ja sellainen tulee kuulemma lähes jokaiselle jossain vaiheessa. Siksi onkin olennaisen tärkeää löytää se oikea lääketasapaino, jotta vastaisuudessa hylkimisreaktioita ei tulisi. Onneksi Jukka selvisi tästä vähällä vaivalla. Tuo hylkimisreaktion päättyminen tullaan vielä myöhemmin tarkistettua toisella koepalalla.

Minullehan ei tullut mitään pysyvää lääkitystä. Tärkeintä on vain elää mahdollisimman terveellistä elämää ja välttää tulehduskipulääkkeitä. Migreeniin taipuvaisena odotan mielenkiinnolla miten tulen saamaan mahdolliset migreenipäänsäryt hallintaan ennen kuin tarvitsee käyttää varsinaisia täsmälääkkeitä. Mutta turha murehtia etukäteen. Täytyy vain panostaa entistä enemmän niska-hartia-alueen lihaskuntoon ja rentoutumiseen.

Kyllä tämä tästä :)


tiistai 3. tammikuuta 2017

Toipuminen - osa 1

Leikkaus tosiaan suoritettiin 8.12. Sibeliuksen päivänä. Kaikki onnistui siirtoleikkauksessa odotetusti ja mieheni nimesi uuden munuaistulokkaan Sibeliukseksi :)

Varsinainen leikkauspäivä vierähti pääosin leikkaussalissa ja heräämössä. Taisin päästä takaisin osastolle kuuden jälkeen illalla, kun aamukahdeksalta olin sieltä leikkaussaliin siirtynyt. Lääkitys oli sen verran kohdillaan ja anestesian jälkeinen väsy päällä, että loppuilta ja yö sujuivat pitkälti unien merkeissä. Toki päällimmäisenä mielessä pyöri ajatus siitä, että kuinka mies voi. Hän olikin lopulta päässyt myös osastolle yhdentoista aikaan.

Yö sujui tosiaan melkolailla unessa, mutta pieniä herätyksiä tuli noin tunnin välein, kun yöhoitajat kävivät tarkistamassa, että kaikki on hyvin. Verenpainetta mitattiin ja happisaturaatiota tarkistettiin. Leikkaussalissa minulle oli asetettu tavan mukaisesti katetri, joten vessahädästä ei tarvinnut murehtia. Nesteytys ja kipulääkkeet tulivat suoraan tipan kautta. Käytössäni oli myös happiviikset tehostamassa riittävää happitasapainoa.

Sairaalassa ei kovin pitkään voi lorvia unitilassa aamuisin, koska joka aamu seitsemän jälkeen tehokas labratiimi saapuu paikalle ja laittaa huoneen kaikki mahdolliset valot päälle. Shokkiherätystä kerrakseen! Verikokeiden jälkeen tuli aamupalaa kahdeksalta. Siinä sitten tuli ihmeteltyä omaa olotilaa ja tunnusteltua, että mihin oikeastaan sattuu ja kuinka paljon. Kipuja ei ollut kauhean paljon, mutta alkupäivinä oli tarkoitus pitää kipulääkitys riittävänä, jotta pahempaa kipuilua ei pääsisi syntymään.

Heti aamiaisen jälkeen kymmenen maissa paikalle saapui fysioterapeutti, joka oli vahvasti sitä mieltä, että nyt pitäisi nousta sängystä ylös. Mitä ihmettä, nyt jo? No, vaihtoehtoja ei ollut ja siitä sitten ensin kyljelle ja käsillä tukien pikkuhiljaa ylös. Ja samalla pitäisi muistaa hengittää. Niin, jännä miten se koko kropan pieni jännitys ja pitkään liikkumatta olemisen jälkeen ei meinaa keskittyä siihen olennaiseen eli hengitykseen. Istumaan pääsemisen jälkeen saapuivatkin lääkärit tarkistamaan tilannetta ja vaikuttivat tyytyväisiltä leikkausalueen lopputulokseen. Haavat olivat erittäin siistit. Siitä sitten noustiin ylös jalkeille ja hieman huimasi, mutta pikkuhiljaa se siitä toistamalla lähti sujumaan päivän mittaan. Pääsin jopa kävelylle ja kävin moikkaamassa miestäni muutaman kymmenen metrin päässä hänen huoneessaan.

Vaikka alku tuntui haparoivalta ja hengitys ei meinannut oikein sujua (toisin sanoen en muistanut hengittää aina syvään, vaan turvauduin pintahengitykseen), niin siitä se yllättävän nopeasti alkoi edistymään. Ja fakta on, että mitä enemmän liikkuu, siitä nopeammin toipuu, kun aineenvaihdunta lähtee liikkeelle ja leikkausalueen turvotukset vähenevät. Hengityksen tehostamiseksi sain puhalluspullon eli pullon, jossa on vettä ja paksu letku, johon puhalletaan voimakkaasti siten, että pulloon tulee kuplia. Useammalla toistolla lima irtoaa keuhkoputkista ja tulee yskimällä ulos. Yskiminen ja aivastaminen tosin tuossa alkuvaiheessa ei vielä tuntunut kovin mukavalta, koska vatsa-alue oli melko arka. Tyynyllä kevysti tukien siitäkin tuli huomattavasti siedettävämpää.

Vatsan toiminta ja katetrin poistamisen jälkeen virtsaaminen ovat tärkeitä juttuja ja erityisesti noita nesteitä seurattiin muutamana päivänä. Käytännössä siis merkittiin ylös listalle kaikki nesteet, jotka joit ja samalla myös mitattiin kaikki nesteet, jotka kehostasi tuli ulos. Kyllä, jouduin pissaamaan purkkiin :) Mutta näillä toimenpiteillä seurataan, että elimistö palaa normaalitoimintaan ja myös jäljellä oleva munuainen voi hyvin.

Itselläni vatsan toiminta on aina hieman jumissa anestesian jälkeen, mutta siihen onneksi auttaa runsas nesteen juominen ja tarvittaessa voi käyttää erilaisia avustavia superaineita kuten pelastava Pegorion tai helpottavat Laxoberol. Näitä kaikkia tarjotaan hyvinkin auliisti osastolla hoitajien toimesta ja kaikki avut kannattaa ottaa käyttöön ;)

Sairaalassa parasta viihdettä tarjosi Yle Areena 
Minulla nousi pientä lämpöilyä / kuumetta heti leikkauksen jälkeen. Sitä seurattiin pari päivää ja lauantaina päivystävä lääkäri määräsi minulle bakteeriviljelyt verikokeilla sekä keuhkoröntgenkuvat. Varmuuden vuoksi sain myös antibioottikuurin, jotta kuumeilu laskisi ja koholla ollut crp saataisiin kuriin. Oloni oli tästä huolimatta kuitenkin ihan hyvä.

Toipumisen ensimmäiset päivät menivät pitkälti lepäillessä ja välillä käytävällä kävellessä. Paras liikuntaporkkana oli käydä moikkaamassa omaa murua toisessa huoneessa tai jopa käydä yhdessä kävelyllä osaston käytävällä.

Käsi kädessä totta kai <3