"Elinluovutus elävältä on Suomessa harvinaista. Maailmalla on toisin." - Sunnuntaisuomalainen 26.6.2017

Tällä hetkellä valtaosa munuaisen omaisluovutuksista tapahtuu sisarusten tai lapsen ja vanhempien välillä. On kuulemma harvinaista, että luovutuksia tapahtuu puolisoiden välillä kuten meillä. Tahtotilana on saada luovutusmahdollisuuksia laajennettua muillekin kuin lähiomaisille, joten meitä pyydettiin muutamaan lehtijuttuun mukaan kertomaan tilanteestamme. Edustamme luovutusnäkökulmasta tulevaisuuden luovuttaja- ja vastaanottajakandidaatteja siltä osin, että emme ole verisukulaisia.

Ensimmäinen lehtijuttu ilmestyi sunnuntaina 26.2.2017 Sunnuntaisuomalaisessa, joka on Savon Sanomien, Etelä-Suomen Sanomien, Keskisuomalaisen ja Karjalaisen sunnuntailiite. Aihe saikin paljon palstatilaa: kokonaiset 5 sivua. 

Kiitos jutun kirjoittajalle Terhi Säynäjärvelle mainiosti kirjoitetusta tekstistä sekä kuvaajalle Terhi Korhoselle hauskoista kuvaideoista. Enpä olisi uskonut, että masumme päätyvät sivun kokoisina lehteen :)

Jutun pääsee lukemaan kokonaisuudessaan joko painetusta sanomalehdestä tai verkkolehdestä, joka vaatii maksullisen lukuoikeuden. 

Mielellämme annoimme kasvomme julkisuuteen tärkeän asian puolesta. Toivotaan, että media kiinnostuisi ylipäänsä tästa aiheesta laajemminkin ja tärkeää sanomaa saataisiin levitettyä valtakunnallisesti - erityisesti päättäjille, jotka toivottavasti hyväksyvät uuden lakiesityksen elävän munuaisen luovutuksesta.

Tässä linkki lyhennettyyn versioon lehtijutusta: 

Keskisuomalainen 

- Vaimo lahjoitti munuaisensa miehelleen: "Olen kiitollinen, että pystyin auttamaan"

Saako sairausloman ajalta palkkaa vai päivärahaa?

Munuaisen luovutuksen vuoksi luovuttaja joutuu muutamiksi viikoiksi sairauslomalle. Sairausloman pituus riippuu työn rasittavuudesta. Yleensä fyysisesti raskaampiin tehtäviin palataan myöhemmin kuin kevyempiin toimistotehtäviin. Sairausloman pituus keskustellaan yhdessä lääkärin kanssa ennen kuin osastolta kotiudutaan. Keskimääräinen luovuttajan sairausloman pituus on 4-6 viikkoa.

Luovutuspäivärahaa vai sairauspäivärahaa?

Suurimmalla osalla luovuttajista on munuaisen siirtohetkellä voimassa oleva työsuhde. Riippuen työnantajasta ja työsopimuksen sisällöstä sairausloman ajalta voi saada palkkaa. Tämä kannattaa tarkistaa etukäteen omalta työnantajalta. Jos jostain syystä et saisi sairausloma-ajan palkkaa, olet oikeutettu hakemaan Kelalta luovutuspäivärahaa. ”Luovutuspäivärahaa maksetaan henkilölle, jolle aiheutuu ansionmenetystä elimen, kudoksen tai solujen luovutuksesta tai siihen liittyvien välttämättömien tutkimusten ajalta.” (Kela 24.2.2017) Luovutuspäiväraha on sairauspäivärahan suuruinen, eikä 9 päivän omavastuuosuutta eli ns. karenssia peritä.

Jos voimassa olevaa työsuhdetta ei ole, olet oikeutettu sairauspäivärahaan. Tällöin kuitenkin omavastuuaika peritään eli et saa ensimmäisiltä 9 päivältä päivärahaa ollenkaan. Itse olin ns. työsuhteiden välissä eli ennen munuaisten luovutusta työsuhteeni päättyi ja uusi oli sovittu alkavaksi sairausloman jälkeen tammikuun alkupuolella.

Selkeästi tämä on vielä uusi asia Kelalle ja päättäjille ylipäänsä, koska kysyin tätä sairausloman korvauksiin liittyvää tilannetta etukäteen jo marraskuun alussa. Kelan sivuilta ei oikein tullut mielestäni selkeästi esiin voinko hakea luovutuspäivärahaa vai en. Kerroin, että luovutushetkellä en ole voimassa olevassa työsuhteessa, joten kysyin mihin päivärahaan olen oikeutettu? Tähän ei osattu puhelimessa vastata suoraan ja asia varmistettiin asiantuntijoilta. Hetken kuluttua minulle soitettiin takaisin ja kerrottiin, että olen oikeutettu sairauspäivärahaan, mutta minulta ei vähennetä omavastuuaikaa. No, käytännössä tuo omavastuuaika sitten kuitenkin vähennettiin eli puhelimitse saatu neuvo ei vastannut todellista käytäntöä.

Päivärahan laskentaan vaikuttavat tekijät

Jos joudut luovutus- tai sairauspäivärahalle sairausloman ajaksi, kannattaa olla tarkkana ajankohdan suhteen, milloin munuaisen luovutus tapahtuu, etenkin jos tuloissasi on tapahtunut merkittäviä muutoksia. Päivärahan suuruus määritellään viimeksi vahvistetun verotuksen mukaisesti tai jos tulosi ovat merkittävästi nousseet (20% sääntö) viimeksi vahvistetun verotuksen jälkeen, päiväraha lasketaan edeltävien 6 kk:n kuukauden palkkatulojen mukaan.

Itselläni oli tilanne, että olin vuonna 2014 vielä normaalisti töissä. Vuonna 2015 olin alkuvuoden opintovapaalla, keväällä työsuhteeni päättyi yt-neuvottelujen seurauksena ja loppuvuoden jatkoin opiskelujani. Vuoden 2014 tulot olivat siis merkittävästi suuremmat kuin 2015. Koska leikkauksemme ajoittui joulukuulle 2016, käytettiin päivärahan laskennassa vuoden 2014 vahvistettua verotettavaa tuloa. Luojan kiitos, koska jos leikkaus olisikin tapahtunut tämän vuoden puolella, olisikin perusteena olleet ne pienituloisemmat ajat. Toki olisin voinut hakea korjausta tilanteeseen edeltävien kuuden kuukauden tulojen perusteella, mutta.. taas olisi ollut ylimääräistä päänvaivaa.

Tässä on mielestäni suuri epäkohta: munuaisen luovutuksessa on kyse vapaaehtoisuuteen perustuvasta teosta, jolla säästetään lähes puoli miljoonaa euroa terveydenhuoltokustannuksia. Mielestäni luovutuspäiväraha ILMAN omavastuuaikaa kuuluisi kaikille riippumatta siitä, onko luovuttajalla voimassa oleva työsuhde vai ei.

Voihan byrokratian pyhä viidakko!! :)

Lisätietoja luovutus- ja sairauspäivärahasta Kelan sivuilta

• Luovutuspäiväraha: http://www.kela.fi/elinluovutus
• Sairauspäiväraha: http://www.kela.fi/sairauspaivaraha

Toipuminen osa 4

En tiedä mihin tämä aika menee, mutta tuntuu kuin viikot olisivat loikkineet hurjaa vauhtia eteenpäin. Munuaisen siirtoleikkauksesta on jo 2,5 kuukautta. Mihin tämän aika meni?

Nyt kun aikaa kelaa takaisin päin, niin onhan noihin viikkoihin ehtinyt kertymään monenlaista tapahtumaa: leikkaus, kotiutumiset, Jukan hylkimisreaktio, minun vatsapaidan tulehdus ja sen hoitaminen, toipuminen.. Vaikka kohdallemme osui "pari muuttujaa", kaikki on sujunut kuitenkin todella hyvin. Uskon, että hyvällä peruskunnolla ja -terveydellä on varmasti ollut positiivinen vaikutus myös toipumisessamme. 

Mitäs meille tällä hetkellä kuuluu?

Jukan joulukuinen hylkimisreaktio saatiin nopeasti aisoihin ja tammikuussa otettu koepala munuaisesta kertoi samaa: hylkimistä ei enää ollut. Lääkityksen tasapainoa ja miehen terveydentilaa on seurattu viikottaisilla verikokeilla ja vuoroviikkoina on ollut käynti Meilahdessa tai lääkärin puhelinkontrolli. Seuranta on tehty kirurgian poliklinikalla, joka päättyi nyt ja seuranta siirtyy takaisin nefrologian poliklinikalle. Siellä onkin ensimmäinen käynti maaliskuun alussa. 

Jukka palasi töihin jo 6 viikon sairasloman jälkeen, joka on normaalia aikaisemmin. Freelancer-muusikkona tilanne on pakottavampi töihin paluun osalta, koska palkkatuloja ei sairauslomalla ole. Onneksi kunto  ja terveydentila mahdollisti töihin paluun jo näin varhaisessa vaiheessa. Pahempia sivuoireita hylkimisenestolääkityksestä ei ole tullut, mutta joitakin pieniä on ilmaantunut kuten ajoittaista käsien vapinaa. Sivuoireet ovat kuulemma hyvin yksilöllisiä, joten niihin on vaikea varautua etukäteen. Onneksi Jukka on päässyt pienillä oireilla. 

Minulla tosiaan toipuminen meni vähän pidemmän kaavan kautta, mutta nyt yleistilanne on jo hyvä. Palasin töihin helmikuun alussa, tosin kuukautta myöhemmin kuin oli alunperin tarkoitus. CRP eli tulehdusarvot ovat olleet vielä hieman koholla, mutta tähän ei ole annettu enää mitään lääkitystä, koska kyseessä ei ole bakteeritulehdus, johon antibiootit auttaisivat. Olen pitänyt yleiskunnostani hyvää huolta syömällä sinkkiä ja erilaisia probioottituotteita. Probiootit eli maitohapot ovat olleet tärkeä lisä ruokavaliossani, koska joulu-tammikuun antibiootit ovat varmastikin huolehtineet siitä, että elimistössä oleva hyvät bakteerit eivät myöskään ole olleet kovinkaan hyvässä vauhdissa. 

Minusta on pidetty erittäin hyvää huolta ja olen käynyt parin viikon välein verikokeissa, jota on seurannut joko käynti Meilahdessa tai lääkäri on ollut minuun yhteydessä puhelimitse. En siis ole missään vaiheessa kokenut jääväni vaille hoitoa. Siitä iso kiitos Meilahden sairaalan suuntaan. 

Vielä omista munuaisarvoistani: Ennen leikkausta Krea-arvo oli 70 (raja-arvo on 90 tai sen alle). Leikkauksen jälkeen se nousi lähes 150:een, joka on normaalia, koska jäljelle jäänyt munuainen ei ole vielä osannut sopeutua muutokseen. Tammikuun alussa kuukausi leikkauksen jälkeen krea-arvoni oli jo 80 eli palautunut täysin normaaliksi. Jännä juttu miten luonto korjaa itsensä. Jatkossa täytyy pitää huolta omasta yleiskunnosta ja pitää huolta, että esimerkiksi verenpaine tai sokeriarvot eivät pääse nousemaan. Tähän voi vaikuttaa itse pitkälti sillä, että ei hanki ylipainoa ja elää normaalia tervettä elämää. 

Arki meillä siis jatkuu lähes entiseen malliin, mutta selkein iso muutos on se, että dialyysi ei enää hallitse elämäämme millään tavoin. Dialyysikone haettiin jo tammikuun alussa seuraavalle tarvitsijalle. 

Näillä mennään eteenpäin päivä kerrallaan :)

-Miisu

P.S. Kolmen kuukauden tsekki onkin jo pikapuoliin. Siellä käydään läpi luovutuksen jälkeinen tilanne eli käydään läpi tämän hetkinen terveydentila ja kerrotaan miten jatkossa kontrollit hoidetaan. 

Toipuminen - osa 3

Kolme ensimmäistä viikkoa leikkauksen jälkeen sujuivat hyvissä merkeissä ja pystyin jo liikkumaan suhteellisen hyvin sekä ajamaan autoa. Pientä kiristystä oli toki havaittavissa alahaavan kohdalla erityisesti kävellessä, mutta pikkuhiljaa sekin vetreytyi. Selkä oli välillä aivan jumissa, koska oli niin pitkä tauko kunnon venyttelystä ja parin viikon hiljaiselo ei mahdollistanut kovin aktiivista liikuntaa muutenkaan. Mutta pikkuhiljaa näitä pahempia lukkoja sai avattua ja kiitos kylmägeelin, jolla pystyi lihaksia vähän hoitamaan. Olen taipuvainen yläselän ja niska-hartia-alueen jumituksiin muutenkin, kun olen siviilissä päätetyöskentelijä. Jotta lihaksisto pysyisi hyvässä kunnossa, on venyteltävä riittävästi ja pidettävä hyvää huolta lihaskunnosta. Nyt tuo puoli oli jäänyt hieman vajavaiseksi.

Satunnaisten lihasjumitusten lisäksi huomasin jossain vaiheessa poikkeuksellisia tuntemuksia vasemmalla puolella selässä ja vatsa-alueella. Joulukuussahan minulla oli heti leikkauksen jälkeen pientä lämpöilyä ja tulehdusarvot hieman koholla, johon sain antibioottikuurin. Kontrollikäynti hieman ennen joulua osoitti kuitenkin kaiken olevan kunnossa, koska tulehdusarvot olivat normaalit ja vatsa-alueen kiristykset ja pienet kipuilut kuuluivat asiaan. Kaikki meni hyvin vuoden vaihteen yli kunnes loppiaisen tienoilla minulle nousi taas lämpöä ja olo oli vähän kipeä. Ajattelin, että nyt on flunssa tulossa. Viikonloppuna vatsa-alueella alkoi kuitenkin krampata oikein kunnolla ja olo huononi nopeasti, jonka vuoksi jouduin menemään päivityspoliklinikalle suoraan Meilahden sairaalaan. Pääsin heti tietokonekuvaukseen ja aamulla kuulin, että vatsa-alueellani on jonkinlainen tulehdustila päällä. Tarkkaa tietoa sijainnista ei ollut, mutta tulehdusarvot olivat koholla ja sain kaksi antibioottikuuria kotiin viemisinä. Olotila oli jo tuossa vaiheessa aavistuksen parempi, joten uskalsin lähteä kotiin. Vaikka olin viettänyt yöni päivystyspoliklinikalla, tulivat minua tapaamaan elinsiirtopuolen lääkärit eli tutut kasvot osastolta.

 Olen hieman vaikea potilas antibioottien suhteen, kun olen allerginen melko monelle niistä. Tällä kertaa nämä kaksi antibioottikuuria eivät muodostaneet poikkeusta ja jouduin lopulta lähtemään seuraavana päivänä takaisin Meilahteen, koska lääkkeet eivät suostuneet pysymään elimistössäni. Päädyin osastolle, jossa sain lääkkeet suoraan suoneen. Koska oloni oli huono enkä pystynyt juuri syömään mitään, päätyivät lääkärit tekemään minulle uuden diagnostisen tähystysleikkauksen, jossa selvisi, että minulla oli ns. pannikuliitti eli suolistoa suojaavan vatsapaidan tulehdus. Vatsapaitaa poistettiin osin ja siitä otettiin koepaloja. Samalla myös tarkistettiin, että suolisto ja muut elimet olivat kunnossa.

Koska antibioottihoitoa piti jatkaa suonensisäisesti, jouduin viettämään sairaalassa yhteensä 10 päivää. Pääsin kotiin, kun tulehdusarvot olivat laskeneet riittävästi ja antibiootti oli vaihdettu kerran päivässä annettavaan. Seuraavina päivinä lääkintä hoidettiin kotona kotisairaanhoidon toimesta eli kotiimme tuli Tuusulan kotisairaanhoidon hoitaja, jolla oli tarvittavat lääkkeet mukana ja koska minulla oli valmis kanyyli kädessäni, hoito vei vain puolisen tuntia. Kätevää.

Nyt tätä kirjoittaessani olotila on jo hyvä ja olen päässyt takaisin töihin. Toki vatsa-alue on vielä kipeä, kun sinne tuli muutama ylimääräinen tähystysreikä, mutta aika tekee tehtävänsä ja paikat paranee. Täytyy vain muistaa antaa parantumiselle riittävästi aikaa.

Lopuksi haluan korostaa, että pääsääntöisesti nämä siirtoleikkaukset sujuvat ilman ylimääräisiä  komplikaatioita. Tiedän omassa tuttavapiirissäni jo muutamia luovuttajia, joille ei ole tullut minkäänlaisia ongelmia. On kuitenkin hyvä muistaa, että kaikkiin leikkauksiin liittyy riskejä. Minun kohdalleni osui olla se poikkeus, joka vahvistaa perussäännön, että kaikki menee hyvin.


Tästä ylimääräisestä toipumiskuviosta huolimatta olen moneen kertaan todennut, että kaikesta huolimatta tekisin tämän kaiken uudelleen.

Lopputulos on ollut se paras mahdollinen eli mieheni Jukka on hyvässä kunnossa ja joulukuussa hoidettu hylkimisreaktiokin saatiin hyvin aisoihin. Minullakin tuo ainokaiseni eli oikea munuainen on ottanut tonttinsa erinomaisesti haltuun eli krea-arvot ovat palanneet normaalitasolle. Sen verran meillä kaikilla kahden terveen munuaisen omistavilla henkilöillä on ylikapasiteettia, että yksi munuainen pystyy ottamaan tilanteen haltuun.

Iloista helmikuuta kaikille! :)