keskiviikko 23. marraskuuta 2016

Dialyysi tuli meidän kotiin!

Meidän perheessä tapahtui iso elämänmuutos helmikuussa 2016: mieheni Jukan munuaisten vajaatoiminta oli edennyt siihen pisteeseen, että normaalien elintoimintojen takaamiseksi oli aloitettava dialyysihoito. Vajaatoimintaa oli seurattu jo muutaman vuoden ajan, joten dialyysipäätös ei tullut yllätyksenä ja hoitoon oli ehditty valmistautua niin henkisesti että fyysisesti.  Jukan vasempaan käsivarteen tehtiin jo valmiiksi edeltävänä syksynä ns. fisteli, josta suunniteltu hemodialyysihoito voitiin toteuttaa.

Dialyysia voidaan tehdä kahdella eri tavalla eli verisuonien kautta tehtävällä hemodialyysillä tai vatsakalvon kautta tehtävällä vatsakalvo- eli peritoneaalidialyysillä. Jukan tapauksessa ainoa vaihtoehto oli hemodialyysi, koska kroonisen suolistosairauden vuoksi vatsakalvon kautta tehtävä dialyysi ei ollut mahdollista.

Hoidot käynnistyivät neljän viikon opetusjaksolla Meilahden sairaalan Kotihemodialyysiyksikössä, jossa Jukka opetteli alusta lähtien pistämään kanyylit oikeille paikoilleen ja käyttämään dialyysikonetta. Kyse ei ole ihan simppelistä toimenpiteestä "kone päälle ja letkut kiinni" -tyylisesti, vaan kokonaishoitoon liittyy paljon eri toimenpiteitä sekä lääkinnällisiä välineitä, joiden käyttö vaatii huolellisuutta ja täsmällisyyttä. Itsekin kävin katsomassa opetusjakson loppuvaiheessa Jukan edistymistä ja tunsin suurta ylpeyttä siitä miten hienosti ja päättäväisesti hän koko tilanteeseen suhtautui. Maaliskuun puolella kotiimme tuotiin dialyysilaitteet sekä tehtiin tarvittavat sähkö- ja putkityöt.

Suurin osa muutoksista hoitui yllättävän helposti, mutta pieniä haasteita asetti rajallinen säilytystila kompaktissa asunnossamme. Hoitotuotteet vievät yllättävän paljon tilaa, joten yksi kokonainen vaatekaappi tyhjennettiin niiden varastointia varten ja vaatekomerosta raivattiin lisätilaa. Muita säilytysratkaisuja kotona piti miettiä uusiksi ja muokata niitä hieman.

Jukka tekee dialyysihoidot kotona ja jaksotus on kaksi tuntia päivässä viitenä päivänä viikossa, jonka lisäksi valmisteluihin ja lopputoimenpiteisiin menee noin tunti lisää. Varsinaisesti hoidot eivät rajoita muiden elämää kodissamme, mutta samaan aikaan ei esimerkiksi voi pestä pyykkiä, koska vesi tulee työhuoneessa olevaan dialyysikoneeseen pyykinpesukoneen vesiliittymästä. Letkut kulkevat eteisen poikki, mutta eivät onneksi pysyvästi, koska ne saa sujuvasti kerättyä Ikean kassiin, joka roikkuu hoitovälien ajan koneen takaosassa. Mikään kaunis sisustuselementti tuo laite ei ole, mutta olemme sen nimenneet pilke silmäkulmassa R2D2:ksi, joka on sympaattinen pikku robotti Tähtien Sota -elokuvissa.

Tämän blogin varsinainen tarkoitus ei ole kertoa Jukan dialyysistä, vaan siitä miten tähän dialyysitilanteeseen voidaan vaikuttaa. Normaalisti dialyysipotilas pääsee elinsiirtojonoon, jonka kautta hänelle joskus sopivan munuaisen ilmaannuttua voidaan tehdä munuaisensiirto. Meidän tapauksessamme Jukka ei ole tuolla siirtolistalla, koska halusin selvittää voisinko kenties toimia niin sanottuna omaisluovuttajana.

Ja saimme ihan parhaan uutisen: voin toimia omaisluovuttajana.

Lisätietoja 
hemodialyysistä
vatsakalvo- eli peritoneaalidialyysistä

4 kommenttia:

  1. Heippa!
    Mahtava uutinen että voit olla miehellesi omaisluovuttaja! Paras uutinen ikinä. Meillä ei niin hyvin käynyt. Hemodialyysiä miehellä 3v takana, nyt fisteli epäkunnossa, tekee 4krt viikossa 8h kerrallaan hoitoa. En saanut olla omaisluovuttaja, olen liian nuori (22v) niin eivät edes testaa. Toivon että leikkauksenne menee hyvin, valoa arkeenne! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi! Onpa kurja kuulla, että dialyysin osalta on ilmaantunut ongelmia ja että omaisluovutuskaan ei ole vaihtoehtona edennyt. Onhan miehesi kuitenkin siirtolistalla odottamassa? Enpä ole ennen kuullut, että 22-vuotias olisi liian nuori luovuttajaksi. Ymmärtääkseni täysi-ikäisyys, rittävä terveys ja oma tahto riittäisivät. Ja toki myös lähiomainen pitää vielä olla nykylainsäädännön mukaisesti. Saitteko mitään muuta perustelua?

      Poista
  2. Kiitos Miisu informatiivisista blogiteksteistä. Itse odottelen juuri kutsua siirtokirurgien puheille ja luovutuksen ajankohdasta sopimista. Pidän peukkuja että sinulla ja Jukalla on kaikki hyvin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Booksy, toivottavasti tapaaminen siirtokirurgien kanssa sujui toivotulla tavalla ja luovutus etenee tai on jo jopa tapahtunut. Meille kuuluu hyvää ja päivä kerrallaan mennään eteenpäin. Tänä keväänä on konkretisoitunut erityisesti muutoksen suuruus, joka elämässämme on tapahtunut, kun on päässyt vertailemaan tapahtumia viime vuoteen peilaten. Olisi kiva kuulla miten teillä prosessi ja toipuminen sujuvat :)

      Poista